Почему глухие дети — настоящие супергерои

Алла Маллабиу рассказывает, как помогает справляться со сложностями комикс о детях-супергероях, владеющих жестовым языком, который был создан совместно с командой «Я тебя слышу». 

Текст опубликован на портале Les.media

Наш мир создан людьми, которые слышат. И мы не думаем о том, что рядом живут миллионы глухих и слабослышащих. К сожалению, в нашей стране пока нет единой системы поддержки и информирования семей, в которых рождаются такие дети. С этим борется проект Аллы Маллабиу и Зои Бойцевой «Я тебя слышу» (обе они — мамы глухих детей).

Когда глухой ребенок появляется в обычной семье, родители сталкиваются с огромным количеством страхов и вопросов, на которые пытаются найти ответы самостоятельно. Теперь не обязательно делать это в одиночку: проект «Я тебя слышу» помогает родителям детей с нарушениями слуха получить необходимую информацию, узнать о своих правах и возможностях, понять основные принципы абилитации, посмотреть обучающие видеоролики. И, самое главное, организация помогает получить поддержку сообщества и родителей таких же детей. Ведь в основе этого проекта — личные истории Аллы и Зои.

Зоя Бойцева и Алла Маллабиу

Одной из ярких историй «Я тебя слышу» стал комикс «Команда С.Л.У.Х.» о приключениях трех героев, которые общаются, используя секретный (жестовый) язык. Именно с этой супергеройской точки зрения Алла и Зоя продвигают идею общения детей, потому что герои комикса — разные, и именно в этом — их сверхспособности.

— Есть ли информация, сколько всего в России людей с нарушениями слуха?
— Есть неофициальная статистика, согласно которой в России живет 12 млн человек с нарушением слуха. Она ничем не подтверждена и выводится из официальной статистики ВОЗ. Считается, что на 1000 детей один рождается глухим и в течение жизни (примерно до 2-3 лет), теряют слух ещё примерно два ребёнка. То есть, получается, на 1000 детей — 3 ребенка с нарушением слуха. На эти цифры мы и ориентируемся.

— Есть много историй о том, что родители не хотят ставить слабослышащим детям импланты. Сталкивались ли вы с такими ситуациями?
— Да, конечно. В основном, эти истории касаются глухих родителей и глухих семей. Это совершенно нормально, потому что, когда у нас, слышащих родителей, рождаются глухие дети, мы хотим, чтобы они были такими же, как мы (и вообще, по статистике, 90% глухих детей рождается именно у слышащих родителей). Поэтому мы хотим дать им возможность слышать, ставим им кохлеарные импланты (КИ), слуховые аппараты и реабилитируем, пытаемся интегрировать в наше слышащее общество. Но для глухих родителей глухота — это нормально.

Во всем мире существуют два подхода: один медицинский, другой социокультурный. Медицинский — подход, который мы, слышащие родители и пропагандируем: хотим «вылечить» глухоту. А для глухих — это их идентичность, их мир, их язык, их культура; и они, конечно, имеют право на то, чтобы ее сохранять. Здесь я придерживаюсь позиции, которую разделяют наши американские коллеги из организации Hands&Voices — никого не стоит ни в чем убеждать, но нужно предоставить возможность выбора. Ведь иногда бывают ситуации, когда родители боятся делать операцию именно из-за отсутствия достаточного количества информации о самом вмешательстве, последующий абилитации, возможностях ребёнка с КИ. 

Мы сами столкнулись с такой ситуацией и собирали знания из самых разных источников, часто англоязычных. Поэтому сейчас нам очень важно делиться опытом и знаниями, ведь в нужный момент именно эта информация может стать решающей. Я знаю, что были случаи, когда люди принимали решение об операции после просмотра нашего видеоролика о кохлеарной имплантации. Так что вопрос информирования очень важен. Это помогает сделать выбор и принять правильное решение, которое будет лучшим для ребёнка.


— Почему в вашем комиксе дети с нарушениями слуха стали супергероями?
— Например, во Вселенной Марвел есть супергерой с нарушением слуха, его зовут «Синее Ухо» (Blue Ear). Марвел создали персонажа в честь Энтони Смита, 4-летнего слабослышащего поклонника комиксов, который перестал ходить в школу из-за того, что носил слуховой аппарат. Когда Смит узнал, что стал прообразом супергероя, то принес своего нарисованного персонажа в школу, и учителя устроили для него и других детей «супергеройскую неделю».

В нашем комиксе мы стараемся делать акцент не на сложностях, а на позитиве. Рассказываем о том, что все дети — равны и каждый может стать супергероем. И классно, что герои могут быть разными, и обладать своей суперсилой. Мы надеемся, что комикс поможет детям узнать, что есть другие — разные — люди и не бояться этих различий. Сейчас мы готовим продолжение комикса, хотим поднимать в нем важные темы, в том числе, рассказывать об экологии, буллинге, безопасности.

— Как вы относитесь к тому, что всех слабослышащих в российских школах стараются научить говорить?
— Я считаю, что школы вообще все разные. Где-то действительно это так, а где-то есть специалисты, которые иногда используют жестовый язык. На мой взгляд, запрет или отказ использовать при обучении глухих детей их родной жестовый язык ограничивает доступ к информации и ведёт к получению некачественного образования.

Когда детей заставляют прятать руки под парту и прислушиваться к тому, что говорит учитель, у них складывается своя система: тот, кто слышит немного лучше, и понимает, что сказали, тайком подсказывает жестами остальным, что нужно отвечать. И дети, слышащие хуже, просто теряют мотивацию к обучению. Появляется огромный пласт людей, которые многого не знают, — они создают свои комьюнити, им сложно интегрироваться и ориентироваться в современном контексте, устроиться на хорошую работу.

В то же самое время, весь мир уже идет по пути билингвизма, когда учат говорить, используя устный и жестовый языки. Тогда у детей больше возможности усвоить информацию и расширить свои навыки общения. У нас пока нет даже достаточного количества исследований на эту тему, преподавателей учат по книгам по книгам, не учитывающим развитие технологий в области слухопротезирования.

Также пока нет активного запроса от «глухого» комьюнити, — это очень много значит, когда комьюнити лоббирует свои интересы. Сейчас начинают происходить первые изменения, некоторые сообщества поднимают этот вопрос, я очень жду, когда ситуация начнёт реально меняться. Мы перевели и бесплатно распространили сборник статей «Билингвизм. Роль жестового языка в языковом и когнитивном развитии детей с нарушенным слухом». В этих исследованиях говорится о том, что мозгу все равно, как усваивать информацию — и жестовый, и устный языки являются полноценными языковыми системами.

— Кем обычно работают люди с нарушениями слуха?
— В основном, это рабочие профессии: грузчики, сварщики, фрезеровщики, женщины часто работают уборщицами. Я знаю, что в «Ашане» на кассе часто заняты слабослышащие люди. По словам «Яндекса», в компании работают 300-400 глухих водителей. Много слабослышащих профессионально занимаются спортом — это очень престижно в их среде. Молодежь часто выбирает творческие профессии, некоторые даже становятся блогерами.
Для большего разнообразия профессий на сегодняшний день не хватает системы образования для глухих и слабослышащих детей. Многие педагоги не знают нюансов работы и восприятия информации детьми с КИ или слуховыми аппаратами. Их просто этому не учат. 

Чтобы помочь решить эту проблему, мы совместно со школой «Фоксфорд» работаем над созданием обучающего онлайн-курса — он будет интересен педагогам массовых школ, в которые приходят учиться дети с нарушениями слуха. Хотим рассказывать о каких-то важных вещах, информации о которых мало даже в интернете. Например, о том, как на самом деле слышит ребёнок с аппаратом, как правильно организовывать подачу материала, как влияет окружающая обстановка на способность к обучению. Рассказывать о вспомогательных технологиях, которые помогают детям учиться. В нашей программе мы собираем не только обобщенные материалы и передовой международный опыт, но также и личные практические наблюдения.

5 фактов об Алле
• Родилась в Якутии, ее дедушка был охранником, а бабушка — ссыльной в лагере
• Алла — мама глухого ребенка
• Организация «Я тебя слышу» является членом международной ассоциации World Hearing Forum
• Побывала в 54-х странах
• Финалист Конкурса СОЛь-2019 — конкурса лидеров социальных инноваций.